Définir le diagnostic
En vous renseignant davantage sur le retard de développement et la déficience intellectuelle, vous acquerrez les outils nécessaires pour mieux comprendre et soutenir votre enfant. Ces connaissances vous aideront également à établir une relation proactive avec les équipes médicale et éducative de votre enfant dans le but d'élaborer un plan de soins.
DESCRIPTION DU RETARD DE DÉVELOPPEMENT, DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET DU TROUBLE DU DÉVELOPPEMENT
Divulgation : bien que ce kit d'outils se concentre principalement sur la déficience intellectuelle et le retard de développement, les informations et les ressources mentionnées peuvent également correspondre aux enfants présentant d'autres troubles du développement. Dans ce kit d'outils, nous utiliserons le terme « retard de développement » (RD) au lieu de « retard global de développement ».
Les enfants de moins de 5 ans qui présentent des retards dans au moins deux domaines de développement, tels que la motricité, le langage, la cognition, et le fonctionnement social et adaptatif, reçoivent un diagnostic de retard global de développement (RGD). Dans l'année suivant le diagnostic initial de RGD, l'enfant doit être réévalué par un médecin spécialiste, un psychologue ou un autre prestataire de soins pour surveiller son développement et ses progrès.
Les enfants atteints de RGD ont davantage de risques de recevoir un diagnostic de déficience intellectuelle (DI) ultérieurement. La DI se caractérise par de faibles capacités intellectuelles et d'adaptation, et est diagnostiquée entre 5 et 18 ans. La déficience intellectuelle, la paralysie cérébrale et le trouble du spectre de l’autisme font partie des troubles du développement. Les troubles du développement entraînent des difficultés physiques, d'apprentissage, de langage ou de comportement qui commencent avant l'âge de 22 ans et qui affectent considérablement sur le fonctionnement des patients au quotidien.
Critères diagnostiques de la déficience intellectuelle
Selon les critères diagnostiques du DSM-5 de 2013, publié par l'Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association), le diagnostic de DI nécessite la présence des trois critères suivants :
- Capacités intellectuelles faibles, confirmées lors d'une évaluation effectuée par un psychologue et par l'obtention d'un score inférieur à 70-75 au test de QI.
- Capacités d'adaptation faibles affectant au moins une activité du quotidien, comme la communication, les interactions sociales et l'indépendance. Les activités du quotidien demandant une assistance dans deux ou plusieurs environnements, tels que la maison, l'école, le travail et la vie en communauté. Les capacités d'adaptation sont évaluées et notées par un clinicien, qui se base sur les rapports des soignants et des prestataires de soins qui connaissent les performances de l'individu.
- Preuve de faibles capacités intellectuelles et d'adaptation avant l'âge de 18 ans
Types de capacités d'adaptation et intellectuelles
Il existe différents types d'intelligence, notamment le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée (abstraite) d'ordre supérieur, le jugement, l'apprentissage scolaire et l'apprentissage par l'expérience.
Les capacités d'adaptation représentent les activités du quotidien que les gens effectuent seuls et qu'ils se doivent de réaliser selon leur communauté, leur culture et leur tranche d'âge. Il existe trois types de capacités d'adaptation : conceptuelles, sociales et pratiques.
Les capacités d'adaptation représentent les activités du quotidien que les gens effectuent seuls et qu'ils se doivent de réaliser selon leur communauté, leur culture et leur tranche d'âge. Il existe trois types de capacités d'adaptation : conceptuelles, sociales et pratiques.
- Les compétences conceptuelles renvoient au langage, à la lecture et à l'écriture (alphabétisation) ; à la notion d'argent, de temps et des nombres (mathématique) ; à la pensée ; à la mémoire ; au fonctionnement indépendant ; et à la capacité de jugement dans les nouvelles situations.
- Les aptitudes sociales se définissent par la capacité d'interagir avec d'autres personnes et comprennent la communication avec les autres, la compassion, ainsi que la capacité à se faire des amis et à comprendre les différentes situations sociales. La responsabilité sociale, l'estime de soi, la naïveté, et la capacité à suivre les règles et à ne pas se laisser intimider (victime) peuvent également être prises en compte.
- Les compétences pratiques se réfèrent aux activités permettant de prendre soin de soi comme manger, s'habiller, se déplacer et savoir faire sa toilette. Cette catégorie peut également évaluer le respect d'un horaire ou d'une routine, l'utilisation du téléphone, la gestion de l'argent, la préparation des repas, les compétences professionnelles, ainsi que les capacités à utiliser les transports et à se déplacer, à effectuer les soins de santé et à garantir sa propre sécurité.
Niveau de gravité de la déficience intellectuelle
Le niveau de gravité se base sur les scores obtenus en termes de fonctionnement adaptatif et détermine le niveau d'assistance nécessaire pour l'individu. Les résultats du test de QI ne sont pas utilisés pour déterminer la gravité de la DI.
INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR LE RETARD DE DÉVELOPPEMENT (RD) ET LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (DI)
Cas de RD et DI
- La DI a été constatée dans tous les groupes ethniques et socio-économiques. Selon les critères diagnostiques du DSM-5 de 2013, publié par l'Association psychiatrique américaine, la DI modérée est 1,6 fois plus fréquente chez les hommes et la DI sévère 1,2 fois plus fréquente chez les hommes.
- Un enfant sur six, soit 17,8 % des enfants âgés de 3 à 17 ans, présente un ou plusieurs trouble(s) du développement (DI et RD compris). Chez ces enfants, la prévalence de la DI s'élève à 1,2 %. Ces données ont été communiquées par le CDC, le centre américain pour le contrôle et la prévention des maladies, à la suite d'enquêtes menées auprès de parents aux États-Unis de 2015 à 2018. e
- Selon l'analyse des données récoltées lors d'une étude mondiale sur le fardeau de la maladie (Global Burden of Disease) en 2017, on estime que 11,2 % des enfants et adolescents du monde entier présentaient au moins l'une des quatre incapacités évaluées (épilepsie, déficience intellectuelle, perte visuelle et auditive). Chez ces enfants et adolescents, la prévalence de la déficience intellectuelle s'élevait à 3,2 %.
- Selon une étude publiée par Global Research on Developmental Disabilities Collaborators, on estime qu'environ 53 millions d'enfants de moins de 5 ans présentent des troubles du développement dans le monde. La plupart de ces enfants vit dans des pays à revenus faibles et intermédiaires. La déficience intellectuelle s'est avérée être le principal facteur d'années d'incapacités.
Potentiel impact sur le développement
- Les enfants atteints de RD/DI présentent des retards dans la réalisation des étapes de développement, telles que la capacité de s'exprimer avec des mots et de comprendre le langage parlé. Les enfants atteints de RD/ID qui n'apprennent pas de mots peuvent se connecter ou communiquer par d'autres moyens, tels que l'expression faciale, le contact visuel, les gestes et la langue des signes. Ces enfants peuvent apprendre à interagir grâce à la communication améliorée et alternative, notamment à l'aide d'images, de la langue des signes et d'appareils électroniques.
- Les enfants atteints de RD/DI peuvent présenter des retards de développement pour la motricité fine, comme la capacité d'utiliser leurs mains pour différentes tâches, notamment tenir un crayon, couper avec des ciseaux, dessiner et construire quelque chose avec des cubes.
- La motricité globale, telle que la marche ou la course, peut se développer plus tard chez certains enfants atteints de RD/DI.
- Il se peut que les enfants avec un RD/une DI aient besoin d'une assistance supplémentaire pour développer des compétences de jeu créatif et d'indépendance, par exemple manger, apprendre à faire sa toilette et s'habiller.
Assistance pour les enfants atteintes de DI/RD
- La plupart des personnes atteintes de DI présentent une forme bénigne et ne sont pas souvent diagnostiquées avant d'entrer à l'école. Pendant leur scolarité, ces enfants ont parfois besoin d'une aide supplémentaire pour apprendre à lire, à utiliser les chiffres ou à écrire. Avec le soutien des parents, des enseignants et d'autres prestataires de soins, tous les enfants atteints de RD/DI peuvent continuer d'apprendre à leur propre rythme. Fournir un environnement positif et encourageant dans lequel les progrès de l'enfant sont reconnus aide à assurer le bien-être, l'estime de soi et la confiance de l'enfant.
- Les soignants et les enseignants doivent commencer très tôt à développer l'indépendance des enfants. À l'école, les élèves reçoivent un plan de transition pour les préparer à la vie après l'obtention du diplôme. Bon nombre de ces étudiants pourront suivre une formation pour les préparer à trouver un emploi ou à travailler dans le cadre d'un stage supervisé. Par conséquent, aujourd'hui, de plus en plus de personnes avec une DI ont un travail. La plupart des personnes présentant une DI pourront vivre de façon autonome, et auront seulement besoin d'aide pour prendre des décisions complexes et réaliser des tâches difficiles.
- Beaucoup de personnes ayant une DI sont des athlètes et des millions d'entre eux participent au projet Special Olympics dans le monde entier. Grâce à ses formations et ses activités en équipes, Special Olympics est un programme communautaire visant à améliorer les capacités d'indépendance, le leadership et les compétences sociales des personnes avec une DI.
Causes génétiques et environnementales
Dans la plupart des cas, la cause du RD/de la DI reste inconnue. Cependant, certains individus possède un facteur génétique ou environnemental identifié. Parmi les causes connues de la DI/du RD, le facteur génétique est le plus courant. Les malformations et structures cérébrales anormales, les tumeurs cérébrales et les conditions métaboliques peuvent également causer un RD/une DI. Ces incapacités peuvent également être causées par un facteur environnemental connu pendant la grossesse, vers la naissance ou peu de temps après.
Les troubles génétiques les plus courants responsables du RD/de la DI sont :
La trisomie 21
est l'anomalie chromosomique la plus fréquemment associée à la DI chez les hommes et les femmes. Elle se produit lorsqu'un individu possède une copie complète ou partielle du chromosome 21. Ce matériel génétique supplémentaire provoque les caractéristiques associées à la trisomie 21. Les enfants atteints de trisomie 21 ont un risque plus élevé de développer certains problèmes médicaux, notamment des cardiopathies congénitales, une perte visuelle et auditive, des problèmes respiratoires et une sensibilité accrue aux infections. Veuillez noter que votre enfant ne présente pas nécessairement tous les problèmes médicaux associées à la trisomie 21. S'il possède l'un de ces problèmes, gardez en tête que les progrès de la médecine permettent désormais de traiter la plupart d'entre eux.
Le syndrome de l'X fragile
est la maladie génétique héréditaire la plus courante responsable de la DI chez les hommes. Elle entraîne une déficience intellectuelle, des problèmes de comportement et d'apprentissage, et diverses caractéristiques physiques. Bien que le syndrome de l'X fragile apparaisse chez les deux sexes, les hommes sont plus fréquemment touchés que les femmes, et généralement avec un niveau de gravité accru. Les personnes atteintes de ce syndrome n'ont pas une espérance de vie réduite, car, normalement, aucun problème de santé potentiellement mortels n'est associé à cette maladie.
Le syndrome de Prader-Willi
est une maladie génétique causée par une anomalie du chromosome 15 qui affecte tous les sexes et toutes les ethnies à fréquence égale. Il est reconnu comme la cause génétique la plus souvent responsable de l'obésité infantile potentiellement mortelle, et il est également associé à la déficience intellectuelle ainsi qu'à divers troubles de l'apprentissage.
Les facteurs environnementaux qui peuvent causer le RD/la DI sont les suivants :
Pendant la grossesse
Les éléments impactant la grossesse, la naissance ou la période qui suit, tels que les infections, la consommation d'alcool et certains médicaments.
À la naissance
Les éléments affectant le bébé au moment de la naissance, tels qu'un accouchement prématuré, un manque d'oxygène, des infections, un accident vasculaire cérébral, un traumatisme crânien ou des saignements
After Birth
Les éléments affectant le cerveau après la naissance, tels qu'un accident vasculaire cérébral, un traumatisme crânien ou des saignements, une infection et certains traitements contre le cancer, une diminution du taux d'hormones thyroïdiennes, un manque d'oxygène, un taux élevé de plomb, une malnutrition ou une négligence affective
