定义诊断
了解发育迟缓和智力障碍将让您能够更好地理解和支持孩子的成长。这些知识还可以帮助您与孩子的医疗和教育团队建立积极的合作伙伴关系，从而制定相应的护理计划。
关于发育迟缓、智力障碍和发育障碍的描述
披露：虽然此工具包主要关注智力障碍和发育迟缓问题，但其中的信息和资源也可能适用于患有其他发育障碍的儿童。在此工具包中，我们将使用术语“发育迟缓”(DD)，而不是“全面发育迟缓”。
对于 5 岁以下的儿童，如果在运动、语言、认知、社交和适应能力等至少两个方面出现发育迟缓，则会诊断为患有全面发育迟缓 (GDD)。在初次诊断为全面发育迟缓后一年内，需安排专业医生、心理医生或其他援助人员进行重新评估，从而监测孩子的发育和进步情况。
患有全面发育迟缓的儿童在后期诊断出智力障碍 (ID) 的风险较高。根据定义，智力障碍是指智力和适应能力低下，诊断年龄一般为 5 至 18 岁。智力障碍、脑瘫以及自闭症谱系障碍均属于发育障碍组。发育障碍是指在 22 岁之前开始出现持续的身体、学习、语言或行为困难的疾病，并且会严重影响日常行为能力。
智力障碍的标准
根据美国精神病学协会在 2013 年发布的 DSM-5 诊断标准，智力障碍的诊断需要满足以下三个标准：
- 智力低下，由心理医生进行评估确认且智商测试分数低于 70-75。
- 适应能力低下，且影响至少一项日常生活能力，如沟通、社会参与和独立能力。日常生活能力需要两个或多个环境下的支持，例如家庭、学校、工作和社区。临床医生根据熟悉个人表现的看护人员和援助人员的报告对适应能力进行评估和评分。
- 18 岁之前智力和适应能力低下的证据
适应能力和智力技能的类型
智力分为不同的类型，包括推理、解决问题、计划、高级（抽象）思维、判断、学术性学习和经验性学习等能力。
适应能力包括人们进行的日常活动，以及社区、文化和年龄组所期望的活动。适应能力的三种类型包括概念性、社交性的和实践性能力。
适应能力包括人们进行的日常活动，以及社区、文化和年龄组所期望的活动。适应能力的三种类型包括概念性、社交性的和实践性能力。
- 概念性能力包括语言、阅读和写作（读写能力）；关于金钱、时间和数字（数学）的知识；思维、记忆、独立能力；以及在新情况下的判断能力。
- 社交性能力定义为与他人互动的能力，包括与他人沟通、富有同情心、交朋友和理解社会状况的能力。此外，还可以会对社会责任感、自尊心、天真、遵守规则和避免被欺负
（受害）的能力进行评估。 - 实践性能力包括照顾自己的活动，例如吃饭、穿衣、行动和如厕训练等。此外，还可以对以下方面进行评估：遵守时间表或例程、使用电话、管理金钱、准备膳食的能力，以及工作技能、使用交通工具和旅行，还有维持医疗保健和安全的能力。
智力障碍的严重程度
严重程度基于适应性能力的分数，并将决定个人需要的支持水平。智商分数不用于确定智力障碍的严重程度。
有关发育迟缓和智力障碍的一般信息
发育迟缓和智力障碍的患病情况
发育迟缓和智力障碍的患病情况
- 据报道，所有种族、民族和社会经济群体中都有智力障碍患者。根据美国精神病学协会在 2013 年发布的 DSM-5 诊断标准，男性患有轻度智力障碍的几率是女性的 1.6 倍，患有重度智力障碍的几率是女性的 1.2 倍。
- 六分之一的儿童或 17.8% 的 3-17 岁儿童患有一种或多种发育障碍，包括智力障碍和发育迟缓。在这些儿童中，智力障碍的患病率为 1.2%。该数据由 CDC 根据 2015-2018 年在美国收集的家长调查报告得出。
- 根据 2017 年全球疾病负担研究分析的数据，估计全球有 11.2% 的儿童和青少年至少患有所检测的四种残障（癫痫、智力障碍、视力和听力损失）病症中的一种。在这些儿童和青少年中，智力障碍的患病率为 3.2%。
- 根据全球发育障碍研究合作者发表的研究，全球估计约有 5300 万 5 岁以下的儿童患有发育障碍。这些儿童大部分生活在低收入和中等收入国家/地区。研究发现，智力障碍是导致身心残障的最大祸首。
对发育的潜在影响
- 患有发育迟缓/智力障碍的儿童往往无法按时达到发育里程碑，例如，通过语言表达自己和理解口语的能力。患有发育迟缓/智力障碍且在语言发育方面存在迟缓的儿童可通过其他方式进行联系或沟通，例如面部表情、眼神接触、手势和手语。通过学习增强性和替代性沟通（包括通过图片、手语和电子设备进行沟通），这些儿童可能会从中受益。
- 患有发育迟缓/智力障碍的儿童在精细运动技能的发育方面可能会有延迟，例如使用双手完成不同任务的能力，比方说拿笔、使用剪刀、画画和搭积木。
- 部分患有发育迟缓/智力障碍的儿童可能会较晚才掌握大运动技能，比方说行走或跑步。
- 患有发育迟缓/智力障碍的儿童可能还需要额外的指导才能培养出创造性游戏和独立技能，比如吃饭、如厕训练和穿衣等。
对智力障碍/发育迟缓儿童患者的支持
- 大部分智力障碍患者病情较轻，通常要到学龄时才能诊断出来。在学年期间，儿童可能需要额外的支持才能学习阅读、使用数字或写作。在家长、老师和其他援助人员的支持下，所有患有发育迟缓/智力障碍的儿童都可以继续按照自己的节奏学习。建设一个鼓励和认可孩子进步的积极环境有助于让孩子保持幸福感、自尊心和自信心。
- 看护人员和老师要尽早开始培养孩子的独立能力。在校期间，学生将收到一份过渡计划，以便为毕业后的生活做好准备。其中许多学生都可以接受培训，为他们找到工作或在受监督的环境下工作做好准备。因此，如今越来越多患有智力障碍的人找到了工作。大多数患有智力障碍的人可以独立生活，只不过在面临复杂的决策和任务时仍需要指导。
- 许多智力障碍人士是运动员，全世界有数百万智力障碍人士参加国际特奥会。通过培训和团队活动，国际特奥会是提高智力障碍人士的独立能力、领导力和社交能力的社区计划之一。
遗传和环境原因
大多数情况下，导致发育迟缓/智力障碍的原因尚不清楚；但是，在某些情况下，可以确定是遗传或环境因素所导致。在导致智力障碍/发育迟缓的已知原因中，遗传因素最为常见。大脑的形成和结构异常、脑肿瘤和代谢状况也可能导致发育迟缓/智力障碍。这些病症也可能是由怀孕期间、出生前后或出生后不久的已知环境因素所引起。
导致发育迟缓/智力障碍的最常见遗传性疾病包括：
唐氏综合症
是最常见的与男性和女性智力障碍相关的染色体疾病。在个人拥有一条完整或部分 21 号染色体时，就会罹患唐氏综合症。这一额外的遗传基因会导致出现与唐氏综合症相关的特征。患有唐氏综合症的儿童患上某些疾病的风险较高，包括先天性心脏缺陷、听力和视力丧失、呼吸系统问题，而且对传染病的易感性也会增加。需要注意的是，您的孩子不一定患有与唐氏综合症相关的所有疾病，而且，即便他/她患有这些疾病，随着医学的进步，其中大部分已经可以医治。
脆性 X 综合症
是导致男性出现智力障碍的最常见的遗传性疾病。这种疾病会导致智力障碍、行为和学习挑战，以及各种身体上的特殊特征。尽管男女都有可能患上 FXS，但男性比女性更易受影响，而且病症往往更严重。FXS 患者的预期寿命不受影响，因为通常不会出现与这种病症相关的危及生命的健康问题。
普瑞德威利综合症
是一种由 15 号染色体异常引起的遗传性疾病，这种疾病对男女性别和所有种族的影响几率相同。通常认为，这种疾病是导致危及生命的儿童肥胖症的最常见遗传原因，并且还与智力障碍和各种学习障碍有关。
可能导致发育迟缓/智力障碍的环境因素包括：
怀孕期间
对怀孕、出生或出生后不久有影响的因素，例如感染、饮酒和使用某些药物。
出生时
在出生时对婴儿有影响的因素，例如早产、低氧、感染、中风、头部外伤或出血
出生后
在出生后对大脑有影响的因素，如中风、头部外伤或出血、感染和某些癌症治疗、甲状腺激素水平下降、缺氧、铅含量高、营养不良或情绪忽视
