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医疗护理计划
对于患有发育迟缓和智力障碍的儿童,除了需要由主治医生提供常规儿童保健服务外,可能还需要医学专家提供的各种医疗干预措施和支持。
第 1 步:适应去看医生
孩子的医疗护理计划的第一步是确保他们愿意去看医生。患有发育迟缓/智力障碍的儿童可能需要在接受新的经历之前做好准备,尤其是可能让他们感到害怕的经历,比如说去看医生。为孩子预约医疗服务时,下面几点建议可能对您有帮助:
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在预约之前利用社交故事、书籍或视频来解释和展示就诊期间可能发生的情况

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将就诊安排在最适合孩子的时间

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尽量将第一次预约安排在早上或午休后,避免因等待而产生的压力

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在就诊期间带上另一位成人来照顾您的孩子,以便您有时间与医生交谈

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考虑在预约时携带以下物品:零食和饮料; 在检查或就诊期间给孩子玩耍或分散孩子注意力的泡泡、孩子最喜欢的玩具、书籍、游戏或 iPad

第 2 步:保持儿童保健服务
保持让孩子接受主治医生的儿童保健检查非常重要。这些包括预防性定期检查、疫苗接种和健康检查:

生长

视力

听力

牙齿

营养

其他健康状况

第 3 步:与发育迟缓/智力障碍相关的身体健康状况评估和治疗

患有发育迟缓/智力障碍的儿童出现某些身体健康状况的风险往往较高,可能需要进行额外的筛查、评估和治疗。以下是有关这些特定健康状况、预防和护理计划的详细信息。

体重/营养

关注的方面

肥胖、体重不足和营养不均衡

可能出现的继发性问题

心脏问题、打鼾以及学习和行为困难

可能导致体重问题的迹象或风险因素:

  • 因味觉、嗅觉和食物质地相关的感官处理困难而挑食 
  • 因咀嚼和吞咽困难而饮食不良 
  • 运动不足 
  • 对体重缺乏认识 
如果您发现有这些迹象或发现孩子有体重或营养问题,请咨询孩子的主治医生。可能会将您转介给营养师来评估和改变孩子的饮食习惯,或者转介给职业治疗师来帮助您的孩子解决感官困难。对于体重问题,护理计划可能包括行为干预和体育活动计划。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持健康的体重发展,包括:

  • 定期检查孩子的体重 
  • 让孩子和家人保持健康的饮食习惯
  • 保持固定的用餐时间,每天在同一时间进餐
  • 让孩子多喝水,少喝软饮料
  • 确保孩子每天至少进行 60 分钟的体育活动
  • 制定睡眠时间表,确保孩子获得高质量睡眠

外部资源:

积极健康的家庭生活 - 美国儿科学会
牙齿和口腔健康

关注的方面

蛀牙、牙龈问题、牙龈感染、牙齿缺失或位置异常

可能出现的继发性问题

因牙痛而导致说话、吃饭、学习和行为问题

可能导致牙齿问题的风险因素:

  • 缺乏维生素 D 
  • 饮食不均衡 
  • 药物 
  • 感官处理困难而导致刷牙困难 
  • 牙齿卫生状况不良 
如果您发现有这些迹象或发现孩子有体重或营养问题,请咨询孩子的主治医生或牙医。他们可能会建议清洁牙齿、治疗蛀牙、牙齿和牙龈疾病,或者在牙齿位置异常时佩戴牙套。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持口腔健康,包括:

  • 饮用含氟化物的自来水
  • 少喝软饮料,少吃甜食
  • 使用含氟牙膏刷牙,每天两次,每次两分钟
  • 从长出第一颗牙开始,每年看牙医两次
  • 要求孩子的牙医在适当时给孩子做窝沟封闭

外部资源:

视力

关注的方面

视力和眼睛问题

风险因素

眼睛和视力问题家族史、眼部感染和外伤、婴儿出生前的某些感染、出生后的脑部感染、头部外伤、某些遗传综合征和代谢紊乱、糖尿病、高血压

可能出现的继发性问题

学习、运动协调、社交困难和自信心不足

可能存在视力问题的迹象:

  • 看东西时靠得过近 
  • 撞到东西 
  • 眼球错位(斜视、外翻或无法同时聚焦) 
  • 瞳孔呈白色或灰白色 
  • 眼球向左右或上下快速翻动 
  • 孩子报告眼睛疼痛、发痒或不适 
  • 单眼或双眼发红,几天内不消退 
  • 眼睛总是流眼泪 
  • 眼皮下垂 
  • 眼睛经常显得对光过度敏感 
  • 头痛
如果您发现有这些迹象,或者对孩子的眼睛或视力存有疑虑,请咨询孩子的主治医生。可能会将您的孩子转介给眼科医生或验光师,他们是眼睛和视力方面的专业医疗人员。治疗方法可能包括戴眼镜、戴眼罩、使用药物治疗眼部感染或做眼部手术。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持健康的视力发展,包括:

  • 减少家庭娱乐屏幕和电子产品的使用 
  • 在阅读、绘画和写作活动期间提供良好的照明 
  • 与孩子的主治医生安排例行眼睛和视力检查 
  • 检查学校进行的视力筛查结果 
  • 监测眼部感染或外伤情况 

外部资源:

听力状况

关注的方面

传导性听力损失、感音神经性听力损失、混合性听力损失

风险因素

听力问题家族史、耳部感染、打鼾、腺样体或扁桃体肿大、婴儿出生前的某些感染、出生后的脑部感染、药物、头部创伤、某些遗传综合征和代谢紊乱

可能出现的继发性问题

言语、语言、沟通、社交技能、学习、行为和注意力困难以及自信心不足。

可能存在听力问题的迹象:

  • 对声音没有反应 
  • 叫名字时没有反应 
  • 不听从指示 
  • 语言发育迟缓 
  • 言语不清 
  • 以非常高的音量看电视或听音乐 
  • 大声说话 
如果您发现有这些迹象或发现孩子有耳科或听力问题,请咨询孩子的主治医生。他们可能会将您转介给听力专科医生(听力学家)或耳鼻喉疾病 (ENT) 专科医生。干预措施可能包括治疗耳部感染或鼻塞、耳液手术、腺样体或扁桃体肿大手术,或者使用助听器或植入物。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持健康的听力发展,包括:

  • 检查新生儿听力筛查结果 
  • 与儿科医生安排例行听力检查 
  • 检查学校进行的听力筛查结果 
  • 遵循医生关于孩子耳部感染的建议 
  • 避免接触过大的声音,例如吵闹的音乐或电视

外部资源:

骨骼、肌肉和关节状况 关注的方面

关注的方面

行走异常、肌肉、背部和关节问题

导致骨骼、肌肉和关节问题的风险因素

学会行走迟缓、肌肉力量和平衡能力差、大脑和遗传疾病

可能出现的继发性问题

运动协调、行走和一般移动能力方面有困难

可能存在骨骼、肌肉和关节问题的迹象:

  • 跛行 
  • 背部或关节疼痛 
  • 学会行走迟缓 
  • 行走不对称 
  • 进行大运动活动时有困难或质量差:行走、跑步、攀爬、跳跃 
如果您发现有这些迹象,请咨询骨科医生(骨骼、肌肉和关节方面的专科医生)或物理治疗师(步行、运动、肌肉和关节方面的临床专科医生)。干预措施可能包括拉伸或锻炼、使用支具、石膏或做手术。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持健康的活动能力,包括:

  • 坚持参加规律的体育活动
  • 考虑做拉伸运动
  • 穿着舒适的鞋子

外部资源:

睡眠

关注的方面

入睡困难、夜间易醒、睡眠不安、睡眠时间短、打鼾、磨牙、梦游、夜惊

导致睡眠问题的风险因素

焦虑、注意缺陷多动障碍、自闭症、肥胖、季节性过敏、腺样体或扁桃体肿大、遗传综合征、肌张力低、铁和维生素 D 低

可能出现的继发性问题

体重和生长问题、多动症、注意力缺陷、其他行为和学习问题。打鼾的儿童可能会出现呼吸暂停(即暂停呼吸),这可能导致大脑氧合减少,继而引发肺部和心脏问题

如果您的孩子打鼾或睡眠不安,主治医生可能会将您转介给耳鼻喉科医生来进行睡眠研究和其他检查。干预措施可能包括行为疗法、药物治疗或睡眠呼吸暂停治疗等。

此外,您还可以采取很多方法来改善孩子的睡眠质量,例如:


  • 睡前 2 小时内避免剧烈运动
  • 睡前避免饮用含咖啡因饮料和使用电子产品
  • 卧室不要安装电视
  • 就寝后不得使用电子产品
  • 保持舒适的室内温度
  • 使用质地舒适的床单
  • 遵守固定的每日睡眠时间表
  • 保持安静的就寝时间例程,这可能包括:睡前 1 小时停止使用电子产品,喝一杯牛奶, 
    洗个热水澡或淋浴,刷牙,上床读故事或听轻音乐,让身心平静下来

外部资源:

便秘

关注的方面

排便次数过少、排便费力、排便困难

导致便秘问题的风险因素

挑食、肌张力低、甲状腺激素水平低、肠蠕动和结构异常

可能出现的继发性问题

体重、生长、行为问题、如厕训练迟缓、膀胱和肾脏的失禁和感染

如果您发现有这些迹象,请咨询孩子的主治医生。干预措施可能包括改变饮食或运动、行为干预、药物或肠道清洁。

此外,您还可以在家中采取很多措施来帮助孩子保持健康的排便,包括:

  • 食用高纤维食物,包括全谷物、水果和蔬菜
  • 多喝水
  • 坚持体育锻炼
  • 每天同一时间,在餐后不久马上如厕

外部资源:

第 4 步:与发育迟缓/智力障碍相关的心理健康和行为状况评估和治疗

患有发育迟缓/智力障碍的儿童会有某些心理健康问题的风险,医生或专科医生可能会对这些问题进行筛查、评估和治疗。以下是有关这些特定健康状况、预防和护理计划的详细信息。

注意缺陷多动障碍 (ADHD)
患有注意缺陷多动障碍的儿童很难对自己不喜欢的活动保持专注,而且/或者容易过度活跃和兴奋。孩子上学后,这些问题可能会更明显。注意缺陷多动障碍的症状在家庭和学校都可能表现出来,并且可能影响以下一个或多个方面:学习、行为以及与其他儿童和家庭成员的互动,参与团体活动,以及日常生活技能的表现,例如穿衣服或做家务(比如说打扫自己的房间)。

未经治疗的注意缺陷多动障碍儿童有可能难以交到朋友,学业成绩也不理想。因此,他们可能会产生自卑感,甚至焦虑和抑郁症。感官处理困难可能会加重多动症和注意力降低。

干预:

  • 增加一对一的注意力和实践活动,减少家庭作业期间的干扰,保持时间表、例程和条理化环境的一致性,为过渡做好准备,并提供即时且积极的反馈。 
  • 在学校,根据 504 特别照顾计划或其个性化教育计划 (IEP),儿童可获得注意缺陷多动障碍特别照顾。此类特别照顾可能包括延长考试时间,在教室和考试期间优先安排座位, 
    增加一对一的注意力训练等等。 
  • 您的主治医生可以提供行为干预指导,并开具治疗注意缺陷多动障碍的药物。 
  • 转介儿童心理医生进行家庭行为矫正和家长辅导,可能会有所帮助。 

外部资源:

焦虑
患有焦虑症的儿童可能会表现出以下某些迹象,包括过度担心、不愿与看护人员分开、容易不知所措或难以与一大群人相处。有时,儿童可能会拉扯头发、出现头痛、胃痛或睡眠问题、咀嚼异物或扣指甲或皮肤。

无论是在家还是在学校,儿童都可能表现出这些困难,而这可能会影响学习、与其他儿童和家庭成员的互动,以及参与团体活动。未经治疗的焦虑症儿童有可能在学校成绩不佳,也可能很难交到朋友。感官处理困难可能会加重焦虑症。

干预:

  • 建议父母和看护人员减少引发焦虑的因素。此外,考虑使用可视化时间表、例程或高度有条理的环境来创造一致性,为过渡做好准备。参加体育运动或其他有趣的娱乐活动(例如音乐和艺术活动),也可以减少焦虑。
  • 在学校,提供特别照顾的个性化教育计划对患有焦虑症的儿童有益,包括高度有条理的环境、使用积极反馈和为过渡做好准备。这些儿童还可以接受学校辅导员的咨询服务。
  • 主治医生可以提供药物和治疗方面的指导。可能会将您的孩子转介给儿童心理医生来开展行为治疗和家长辅导,或者转介给发育行为儿科医生或儿童精神病学医生来进行药物治疗。

外部资源:

抑郁症
患有抑郁症的儿童可能会表现出过度悲伤、对自己喜欢的活动失去乐趣、自我孤立、攻击性行为、易怒、缺乏活力、食欲和睡眠模式异常、有自杀意念或计划,以及威胁伤害他人等行为。

患有抑郁症而未经治疗的儿童有可能在学校成绩不佳、难以交到朋友、伤害自己或他人。

干预:

  • 学校辅导员或心理医生的治疗对患有抑郁症的儿童有益,这些儿童可能还需要儿童精神科医生的药物治疗。 
  • 如果儿童有自杀意念或计划伤害自己或他人,则需要通过急诊室进行紧急精神评估。 

外部资源:

攻击行为
对他人和自己有攻击性行为可能是因为沟通和感官处理困难而造成。这些行为还可能与心理健康状况相关,例如焦虑症、抑郁症、注意缺陷多动障碍和遗传性疾病。这些行为也可能是由身体健康问题引发,例如便秘、牙齿问题或未确诊的疼痛。

如果儿童有攻击性行为而未经治疗,则有可能难以交到朋友,并有可能伤害自己或他人。

干预:

  • 学校和家庭行为干预计划,以及与心理医生的合作对有攻击性行为的儿童有益,这些儿童可能还需要接受发育行为儿科医生或儿童精神病学医生的药物治疗。 
  • 此外,解决产生攻击行为的根本原因也对这些儿童有益。例如,提高沟通技巧和提供足够的学校服务来满足孩子的需求,对感官处理困难进行治疗,对疼痛的医学原因(例如牙齿问题、胃痛)进行治疗等可以预防和减少攻击行为。 

外部资源:

游荡/离家出走
自闭症儿童四处游荡很常见,而且可能很危险。这还会给家庭和看护人员带来巨大的压力。务必制定全面的安全计划(包括游荡预防策略)。

干预

  • 确保家里安全。例如使用家庭安全警报系统以及在门上放置挂钩,防止孩子在您不注意时走开 
  • 考虑在手腕或脚踝上佩戴定位设备或 GPS 跟踪系统,以便跟踪孩子的行迹 
  • 考虑使用注明父母/看护人员姓名和联系信息的 ID 手环。手环上还要说明您的孩子患有自闭症以及他们是否有言语能力 
  • 教孩子游泳;如果家里有游泳池,用围栏围住游泳池 

外部资源

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