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一位父亲努力学习接受——一段非凡的旅程

Man with his son.

在中国的福建省福州市,有这么一个感人的关于唐氏综合症患儿在父亲的陪伴下车成为冠军的故事。故事的主人公名叫戴任飞,他的爸爸叫戴小斌。戴任飞六个月生病的时候,去当地医院检查时才发现患有唐氏综合征。戴爸爸说:“当时表面上装得坚强,我爱人在身边,她就哭了。她不接受这个事实,我也很无助。那种落魄,说不出来的滋味。见到一些同学熟人来串门的时候,我觉得不好意思把儿子介绍给他们,因为自己都没有接纳这个孩子。”

戴晓斌的故事:

Man with his two young kids.

“4周岁的时候我问医生,医生说这样的孩子(唐氏伴随先天性心脏病),其实就算给他做了心脏病手术,但是他的智力、他以后的生活自理仍然是个问题,他是需要别人照看一辈子的。”

“当时我的心里凉冰冰的,在上海做完手术的医院围墙外,我把他包着,剩下的几百块钱塞在小棉袄里,在凌晨没有人的时候,抱到墙角,我躲在老远,远远的在那个墙角去看,有没有好心人把他抱走。孩子熟睡着,我有两个声音,一个声音希望有一个人把他抱走,另外一个声音希望没有人抱他。”

最后我还是把他抱了回来,不仅抱回来,而且嚎啕大哭。从那一天起,我就把他一直带在身边。一直到现在。”

“杜鹃花就是杜鹃花,格桑花就是格桑花,它们有不同的花期不同的生长规律,但是它们都是一种存在,都是完美的,无可挑剔的,它们都很可爱。其实在我们生活的周围有不同的声音,不同的眼光,有不同的看法,对我们这样一群特殊的孩子。”

Medals.

戴爸爸提到,印象中有一次同事结婚特地嘱咐他尽量不要带小孩去,结果到了现场看到许多同事的小孩都在那闹,就问为什么当初不让他带孩子来。同事说:“我没让你不带老二老三啊,但是戴任飞你就别带了。”,戴爸爸的心咯噔了一下,明白其实他们是有歧视的。他说:“我们改变不了他们对我们的看法,我们唯一能改变的就是我们对孩子的看法。因为我们对孩子的看法变了,从不好意思,从难为情,从忧郁,从悲伤到开心快乐,到平常心,到正常的心去交往,反而他们也就释然了。”

“一直到现在,他做了手术后体质恢复的还不错,了解到在昆明有一所这样的培智学校,叫新萌学校,以前进学校之前他有明显特征,他是比较自卑的,比方说走路的时候是低着头,眼睛看人不敢正面看,喜欢咬手指头,喜欢撕书吃,一段时间以后,这个孩子他就把自己家里的好玩的玩具,一些好吃的零食悄悄地塞进书包,来分享给同学们吃。我觉得这是一个很大的变化。”

Four athletes in matching tank-top uniforms.

2010年在福建福州,戴任飞参加了第五届全国特奥会拿了个人足球技术金牌,奶奶把隔壁邻居,村子里的老人都邀在门口,晚上收看电视,其实当时是没有直播的,但是他们还是抱着一丝期望,在电视机前守着。老人家觉得,这是她的孙子给她,给我们这个小村庄,给我们的邻居带来很大的一个荣耀。

有一次戴爸爸在昆明,感冒躺在床上,过了一会儿当戴爸爸再迷迷糊糊的醒来时,门推开了,戴任飞双手捧着一碗鸡蛋炒饭,颤颤巍巍地端到他面前说:“爸,这是我炒的。”,虽然并没有炒开,还夹杂着一些蛋壳和腥味,递上的筷子头和尾也是反的,但戴爸爸还是眼角噙泪得说:“特别感动,我觉得这是一辈子以来吃的最好吃、最香的一碗炒饭,因为我觉得儿子他,懂得感恩。”

戴任飞说:“我想过的自由,生活我自己,就这些。”

“就跟你一起了,能够把圆梦实现。不管以后怎么说,当你好了,我就好了。”

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