Conseils pour améliorer la communication avec le médecin de votre enfant :

• Posez des questions sur l'état de votre enfant.
• Demandez des informations écrites sur l'état de votre enfant avec des liens Web spécifiques, des livres ou des documents.
• Demandez à clarifier ce que vous ne comprenez pas.
• Prenez un rendez-vous de suivi.
• Apportez une liste de questions et de préoccupations concernant votre enfant pour en discuter avec vos prestataires de soins de santé.
• Demandez des recommandations spécifiques et des conseils pour une éventuelle intervention.
• Conservez une copie de toutes les évaluations et recommandations médicales.
• Créez un passeport avec toutes les dates de diagnostic, les traitements et les coordonnées des prestataires, et apportez-le avec vous en rendez-vous.

Les qualités d'un médecin adapté pour votre enfant :

• joignable en dehors des rendez-vous ;
• fournit des options de communication : e-mail, messages via le dossier médical en ligne, téléphone ;
• répond rapidement à vos demandes ;
• fournit des instructions orales et écrites claires ;
• vous demande votre avis ;
• vous consulte pour chaque prise de décision ;
• à l'écoute ;
• encourageant, compatissant et bien informé ;
• fournit des copies des évaluations en temps réel, des recommandations et des lettres de soutien ;
• peut défendre les droits de votre enfant ;
• peut collaborer avec un autre spécialiste et s'y référer ;
• discute avec d'autres membres de l'équipe tels que les enseignants, les thérapeutes ou d'autres prestataires médicaux.

Les enfants atteints de RD/DI ont des besoins médicaux, éducatifs et psychologiques continus et complexes, et bénéficient de soins de santé à domicile. Cela permet de prendre en charge tous les besoins de votre enfant via une équipe de soins principaux, et en collaboration directe avec le patient et sa famille.

Ces services peuvent être fournies par le médecin traitant ou par un spécialiste tel qu'un pédiatre du développement comportemental, et peut également inclure une infirmière ou les services sociaux. Il assure une coordination continue des soins, du suivi et du soutien à la famille.